Under de senaste veckorna har jag fått ett antal epostbrev som undrar över hur det är möjligt för en reumatiker att ge sig in på sådana “stolleprov†som det här. Därför vill jag kortfattat försöka beskriva hur mina erfarenheter av att bli kronisk sjuk ser ut. Det är ju lätt att det blir allt för glättigt när man annars bara läser det andra som står i denna dagbok.
När jag drabbades av en kronisk och livsförkortande sjukdom stannade livet runt omkring mig. Jag trodde först att det också gällde alla andra i min närhet och blev oerhört förvånad och först besviken när människor omkring mig betedde sig normalt, som om ingenting hade hänt För mig skakade ju grundvalarna för själva tillvaron! Det tog ett tag för mig att inse att perspektiven ser så olika ut…..
Som väl var hade jag en underbar hustru och tre fantastiska barn, som var min livlina under denna svåra första tid och utan dem vet jag inte riktigt hur det hade gått. Med tiden har jag kommit till klarhet att vi har bara ett visst utrymme i våra liv för lidandet och det utrymmet fylls oavsett hur stort vårt lidande objektivt sett är. Alla bär vi våra egna ryggsäckar, må de vara olika tunga men vi måste bära dem själv. Vårt utrymme för lidande fylls av bekymmer för våra barn, för våra åldrande föräldrar, för oro för att den där knölen ska vara något elakt, för att chefen är dum eller för att livet inte utvecklas som det ska. En släkting eller en vän som drabbats av något olösbart som reumatism eller cancer blir bara en ytterligare belastning. Vad säger man till någon som har flera tumörer ovanpå en obotlig reumatism?
Jag kommer intensivt ihåg ett par episoder. En när jag blev stående på Götgatan i Stockholm, halvägs mellan jobbet och övernattningslägenheten på Bondegatan. Benen kunde inte bära mig längre och jag kände ångesten komma krypande för hur jag skulle kunna ta mig resten av sträckan. En annan var när jag låg instoppad i magnetröntgenapparaten och mellan mina fötter kunde jag se ut i kontrollrummet och hur det kom allt fler läkare och sköterskor, samtidigt som lugnande budskap skickades in i hörlurarna på mitt huvud.
– Vi behöver bara ta några bilder till!
När livet kretsade som mest kring prover, kortisonsprutor, undersökningar och operationer, bestämde jag mig för att jag själv hade ett val att göra. Antingen kapitulerade jag och gick in i hela bilden av sjukdom, utsatthet och ingen återvändo, eller så höll jag emot och försökte leva ett så normalt liv som möjligt. För mig var valet enkelt, som make och far till tre barn kändes det viktigt för mig att kunna stå för optimism och framtidstro i motsats till alla som ser allt mörkt omkring oss. Jag ville försöka göra det som var möjligt och inte gräma mig över det som inte längre var möjligt. Det är inte annorlunda än för alla andra som blir äldre…. Cykling istället för Innebandy och Vollyboll. Enkelt!
Jag lever idag i en kemisk balans. Tack vare de nya biologiska läkemedlen är jag närmast som om jag vore frisk. Men det är en mycket bräcklig balans på en tunn lina högt över floden Werras vindlande lopp. Jag är mycket medveten om att det som fungerar idag kanske inte alls fungerar om 2 månader, men jag är helt inställd på att i så fall försöka hitta en ny balans, kanske längre ut mot kanten, om det här inte fungerar längre. Det kan fungerera för resten av mitt liv och så länge det gör det vill jag försöka leva livet så gott jag kan.
Min balans består just nu av:
Var 6:e vecka: Dropp med Remicade på Västerviks sjukhus
Varje Onsdag: 10 tabletter= 2,5 * 10 mg Metothrexate (Cellgift)
4 gånger per vecka (fredag, lördag, söndag, måndag) Folasin, för att motverka Metothrexates folsyraförstörelse
Varje dag: 2,5 mg Prednosilon (kortison, antiinflamatoriskt) 500 mg Pronaxen (smärtstillande och antiinflamatoriskt), Omeprazol (för att hjälpa magen klara av de andra, kommer inte ihåg dosen)
Jag har försökt bli av med Prednosilon men minsta förändring gör att det tar fart på allt för många ställen för att det ska vara trevligt. Jag får leva med en lite trindare kropp och tändsticksarmar och ben trots att jag egentligen tycker att jag är någon helt annan. Agaton Sax har ju alltid varit en idol för mig och han ser ju lite ut på det sättet… ;o)
När det gäller själva cyklandet klarar jag cirka två timmar på en normal bergscykel (mountainbike) och därför är inte det för närvarande något alternaiv för en cykeltur som denna. Liggcykeln är en nödvändighet för närvarande för att kunna cykla lite längre turer. Framför allt är det vänster axel och vänster fotled som krånglar men en halv timmes mjuk inkörning brukar få fart på fotleden och axeln klarar jag med diverse procedurer, som jag misstänker kan se ganska underliga ut för andra trafikanter.
Kort sagt, jag har på något sätt, något så när, lärt mig hantera och leva med denna med denna balansakt.