Cykla för livet

Bakgrund:
En dag för 5 år sedan, när vi var ute och vandrade i skogen, märkte jag plötsligt hur obekväma mina vandringsskor var. Jag hade ordentligt ont i fötterna och fick byta skor med vår son, för klara av att gå hem. Några månader senare körde vi bil ner till Provence. Det som alltid varit ett nöje blev till en plåga eftersom mina axlar värkte så mycket när jag körde. Med på resan var en sjuksköterska som uppmanade mig att kontakta läkare när vi kom hem. Jag som inte ens hade en patientbricka och i stort sätt bara varit på sjukhus när barnen föddes….

Ett halvår senare fick jag så diagnosen Reumatoid artrit och förvandlades på ganska kort tid från en intensivt motionerande och mycket engagerad person, till en orkeslös halvinvalid som kämpade med att komma ur sängen, klä på sig, hasa sig ner för trappan för att sedan knappt kunna komma in i bilen. Att knäppa skjortknapparna blev en prövning och att lyfta vattenkokaren för att brygga kaffe en stor utmaning. När sömnen störs av ständig smärta förlorar man snabbt koncentrationsförmågan och förmågan till långsiktighet och planering. All min kvarvarande energi gick åt till att klara vardagen och mitt arbete och jag har klarat dessa fem år utan några sjukskrivningar. Det säger kanske mer om min envishet än om mitt förstånd. Motionerandet fick reduceras till lite cyklande. Jag provade ganska många olika mediciner utan någon större effekt. Jag som inte ens ätit huvudvärkstabletter eller antibiotika på över 20 år, fick nu acceptera att det var cellgift, malariamedel, kortison och anti-inflamatoriska tabletter som ingick i rutinerna.

Våren 2004 fick jag så en av de nya biologiska medicinerna och har sedan dess gradvis kunnat återvända till ett ganska normalt liv. Cyklandet har övergått från ett smärtsamt kämpande till att vara en symbol för frihet och självständighet. Jag arbetar några dagar per vecka i Stockholm och resten av veckan på distans från hemmet mellan Vimmerby och Hultsfred. Jag har skaffat bra cyklar på båda dessa ställen och försöker hinna med en runda varje dag och det har snart blivit 200 mil sedan den första infusionen i Mars. Frisk är jag ju inte men ändå så pass återställd att mycket i vardagen kan fungera.

Nu när krafterna återvänder och jag mirakulöst kommer tillbaka till livet, känner jag att jag på något sätt vill försöka tacka och ge något tillbaka till sjukvården och den fantastiska personalen där men även till den medicinska forskningen och läkemedelsbolagen och utifrån vad jag har berättat ovan har jag följande idé.

Idé:
Tillsammans med min hustru tänker jag mig en sorts triumf-resa på cykel från Sverige via Tyskland och Frankrike ner till Medelhavet, för att hylla dels min personliga återkomst till livet och dels alla de individer, institutioner och företag, som är inblandade i att lindra effekterna av denna folksjukdom och så småningom eventuellt finna lösningen på gåtan.

Tanken är att genom denna symbolhandling fånga lite medialt intresse kring vad som faktiskt sker kring denna invalidiserande sjukdom och därigenom kunna samla in pengar till den medicinska forskningen inom detta område. Kanske kan det även ge lite hopp och inspiration för andra som är drabbade.

Praktiska detaljer:
• Själva insamlingen sköts av Reumatikerförbundet så att det seriösa syftet inte ifrågasätts.
• De insamlade pengarna disponeras av Reumatikerförbundet för att förstärka deras forskningsfond och stödet till den svenska reumatologiforskningen.
• Triumf-resan pågår under en dryg månad mellan två behandlingar i vår och kan följas via denna webbsite, kompletterat med inslag i olika medier. Reumatikerförbundet kommer också att ha nyhetsblänkare och länkar hit under våren.

Fredag, Maj 20. Avignon – Nice

Så var vi framme i Nice. Vi hade ju planerat att åka tåg från Avignon till Nice för att sedan flyga hem via Köpenhamn. Det blev lite mera dramatiskt än planerat…. På stationen i Avignon gick Ulla för att rekognosera hur vi skulle kunna få cyklarna till rätt perrong när vi väl fick reda på vilken det var som gällde. En ”hjälpsam” person passade då på att stjäla Ullas plånbok! Efter att ha spanat runt lite fick hon syn på honom lite längre bort i en kulvert mellan perrongerna. Handlingskraftig som hon är konfronterade hon honom med ett besviket :
Monsieur!
Efter diverse palaver fick hon slutligen fram handen han höll bakom ryggen och kunde ta tillbaka sin plånbok. Han verkade förstå hennes besvikelse över honom och sa då:
Pardon!
Slutet gott alltså!

Det var en ganska stökig tågresa med en razzia ombord med ett stort antal tågkontrollanter, för att ta fast tjuvresenärer. Det var tydligen normalt att de drog i handbromsen, ryckte åt sig något obevakat bagage från intet ont anande passagerare och rusade ut över fälten, när kontrollanterna var i antågande. Nu var det ett så massivt pådrag att de inte hade någon chans. På stationen i Toulon väntade ett uppbåd av poliser med kulsprutepistoler, batonger och hela arsenalen. Småpojkarna fick genomgå kroppsvisitation stående med spretande armar och ben mot en vägg, precis som i den värsta gangsterfilm. De enorma klasskillnaderna mellan de många nordafrikanska invandrarna och de oerhört rika vita i sina muromgärdade palats, är naturligtvis grogrund för allt möjligt. Viadukterna som var affischerade med rasisten ”Le Pen for President”, får naturligtvis sin förklaring ur allt detta.

Väl framme i Nice mötte vi för första gången en annan liggcyklist. Vi hade tidigare bara i all hast blivit omcyklad av en vrålsnabb ”lowrider” när vi hade en paus och så några trehjulingar avsedda för handikappade. Vi trodde nog att vi skulle få se betydligt fler liggcycklar nere i Europa. Vår nye bekant heter Robert Xavier och kommer från en mindre fransk stad, där det faktiskt finns ett antal liggcyklister, eller liggister som de väljer att kalla sig i bland. De är nog mera inriktade på snabbcykling än på touring och verkar inte ha något emot och även köra på de större och mera trafikerade vägarna. Han körde på en Optima Baron som har 26”-hjul både fram och bak. Det kändes nästan lite ironiskt att det först vid resans slutmål skulle dyka upp en annan liggist och korsa vår väg.

Efter ett par sköna dagar i Nice, var det så dags att knyta ihop säcken och avsluta denna del av projektet. Vi cyklade sakta längs med Promenade de Anglais ut till

flygplatsen mellan Nice och Cannes. Där gjorde vi i ordning cyklarna och checkade sedan in. När cyklarna var försedda med normala bagagetaggar lämnade vi in dem vid disken för skrymmande bagage. På motsvarande ställe hämtade vi sedan ut dem i Köpenhamn. Vi tog av packmaterialet från växlar och andra känsliga delar och justerade in styren med mera. Slutligen kunde vi ta Öresundståget över bron till Malmö och äntligen återförenas med våra barn.

Sammanfattningsvis har detta varit en fantastiskt inspirerande och alldeles underbar resa. Vi kommer att försöka ta vara på alla våra erfarenheter och göra något liknande någon annan gång.

Reumatikerförbundets insamling pågår just nu för fullt och insamlingsbrevet som jag skrev under resan skickades ut i andra halvan av maj. Så snart jag vet resultatet av insamlingen kommer jag att skriva om det här.

På något sätt tänker vi oss också att försöka dokumentera det hela lite mer omfattande. Just nu sitter jag på en Ö nere i Kroatien och skriver på vad som förhoppningsvis ska kunna bli en bok om bland annat resan men även om en del annat i livet som det känns viktigt att skriva om. Framtiden får utvisa vad resultatet blir..

Måndag, Maj 16. Viviers, 23 km, 69 möh, 25 grader. Vilodag, tvätt och utforskande av Viviers

Vi har varit lite generande när många har skrivit om imponerande kämpainsats och liknande i gästboken. Vi har inte riktigt känt igen oss eftersom vi bara tycker att vi har haft en fantastisk tid. Visst det har varit uppförbackar ibland, motvind, regn och svårt att hitta… men kämpigt, Nähhh!

Efter dagens insats förstår vi lite bättre vad kämpigt betyder, men mer om det senare.

Igår hade vi som sagt en vilodag, vi stannade kvar hos vår konstnärsfamilj och cyklade in till den lilla staden Viviers för att utforska den närmare. Katedralen som heter Notre Dame de Rhone ligger högt uppe på en klippa och vakar över både floden och staden. Den har en fantastisk kupol men är sedan avhuggen på något konstigt sätt. Kanske fick det inte plats mer uppe på klippan. Hela staden/byn är helt underbar och lite sömnig på något sätt. Massturismen verkar inte riktigt ha upptäckt den riktigt och det finns faktiskt inga hotell eller liknande inne i staden. Man får till och med leta lite för att hitta någonstans att äta. Nere vid den lilla hamnen hittar man de obligatoriska metarna (det du, Jönsson). De har funnits under hela vår resa längs floder och kanaler i Tyskland och Frankrike. Mest metar de Karp-fiskar men här var det en liten fisk som heter Mengure, eller något liknande, och som är absolut delikat enligt vår lokale expert. Hur som helst går de in för sitt mete med samma frenesi i både Tyskland och Frankrike och har massor med utrustning, spön och lådor…. för att bara få några timmars lugn och ro. Vi har sett några få som spinnfiskar i de olika dammar och deltan vi har cyklat förbi men det är inte lika vanligt som i Sverige.

På kvällen gick vi en runda i den lokala mackian och hade hoppats på att hitta någon ny orkidee men de enda vi upptäckte var eventuellt någon Nattskärra.

Tisdag, Maj 17. Vivierre – Avignon, 71,8 km, 4t 43m, 15,20 km/t, 11 möh, 20 grader. Camargue

Så var det där med kämpigt. Idag har vi i dagsregn, backar och tung trafik tagit oss ner till Avignon. Idag har vi verkligen tagit till oss alla uppmuntrande inlägg i gästboken när det gäller kämpa och liknande. På slutet cyklade vi i hällregn på något som i Sverige definitivt hade betecknats som motorväg. Med stor pondus har vi banat oss väg bland långtradare och vanliga Franska vägamarodörer. Till slut lyckades vi, lämpligt uppiggade av pallade nyskördade Franska körsbär, leta oss fram till centralstationen i Avignon. Vi tog in på närmaste granne, hotell Ibis, för att så enkelt som möjligt kunna ta tåget till Nice imorgon.

Sammanfattningsvis har vi nu cyklat nästan exakt 1500 km, åkt tåg under två etapper, och upplevt en alldeles förfärlig massa underbara manniskor och sett en otrolig mängd spännande saker. Våra liv har blivit rikare och nu ska vi avsluta med ett par förhoppningsvis sköna dagar i Nice och sedan reser vi hem för att återförenas med våra underbara barn.

Om en vecka på torsdag är det så dag för mig att åka till Västervik för att få en ny påfyllning med mitt livselexir, Remicade… som i praktiken har gjort allt detta möjligt. För att mitt liv ska kunna fungera så bra som det gör just nu, måste jag få en ny infusion var sjätte vecka. Det är vår förhoppning att fler ska kunna få möjlighet att skörda frukterna av den moderna forskningen inom Reumatologin. Var vänliga och gå in på Reumatikerförbundets webbsida (se länken högst upp till höger) och se hur ni kan bidra till den reumatologiska forskningen.

Måndag, Maj 16. Vivieres, 25 grader. Svar på frågor om vi uppdaterar webben.

Jag har fått ganska många brev med samma fråga….. hur kan du uppdatera webbsidorna långt ute på den Franska och Tyska landsbygden? Finns det verkligen Internetcafeer där? Släpar du verkligen med en bärbar Pc för ett kunna uppdatera sidorna? Hur kan ni få ner storleken på fotografierna så att de passar till webben?

Här kommer några försök till svar och en liten förklaring till hur jag gör.

1. Vi har 5 Megapixelkameror med oss och tar alla bilder i högsta upplösning. Bilderna lagras på SD-kort (Secure digital).

2. Dessa kort kan flyttas över till vår handdator (PocketPc med WindowsCE) och de utvalda bilderna kopieras in på datorn. Handatorn kommer från HP och har modellnamnet Ipaq 6340.

3. Sedan sätts ett annat kort i där alla program ligger lagrade eftersom handdatorns minne behövs för behandlingen av de stora bilderna.

4. Bilderna tas in i programmet Pocket Artist (version 2.7), beskärs eventuellt eller editeras på annat sätt. Pocket Artist är en miniversion av Photoshop och fungerar på ungefär samma sätt med lager osv. Slutligen förminskas bilderna till cirka 300 pixel på den längsta sidan och sparas med högsta JPG-kvalitet på samma minneskort som programmen ligger. Nu har bilden som från början var kanske 2 MB blivit endast 50-100 KB stor.

5. Så är det dags att skriva texten. Till detta har jag ett löst, ihopvikbart tangentbord från ThinkOutside med bra kvalitet på tangenterna. Tangentbordet kommunicerar med hjälp av radio (Bluetooth) med handdatorn. Egentligen ska inte tangentbordet fungera med Svenska tecken. men med hjälp av programmet Sunnysoft Interwrite (version 8,5) och små klisterlappar jag har satt fast på tangentbordet, har jag löst detta.

6. Jag använder programmet Textmaker (rev. 405) för att skriva texterna i. Det är ett mycket komplett program och påminner i stora stycken om Word. Så vitt jag vet är det det enda programmet för PocketPC som har inbyggd rättstavning på flera språk.

7. Handdatorn har även en inbyggd telefondel och med hjälp av mobiltelefonnätet kan jag komma i kontakt med Internet. Det är förfärligt långsamt och dyrt om man är van vid bredbandsuppkopplingar, men det går.

8. Med hjälp av programmet PocketFTP (Version 1.0) kopieras bilderna upp i speciella kataloger på webbservern i Danmark.

9. Så är det dags att starta webbläsaren Netfront (version 3.1). Denna kan hantera ramar, javascript och annat som krävs av en normal webbläsare idag och med hjälp av den kan jag komma åt publiceringsverktyget på minwebbserver och lägga in texten och koppla ihop bilder med text.

Ganska komplicerat, eller hur? När man har gjort det några gånger fungerar det faktiskt ganska bra. Fördelen är att kunna uppdatera webben överallt där det finns mobilteckning med en mycket liten lätt och kompakt utrustning. Den största nackdelen är att det är svårt att få bra överblick över det man skriver med den lilla skärmen, vilket gör att skrivfel och dubbelslag lätt slinker med.