Förtvivlan och hopp! 24:e april

By | 24 april, 2010

Eftersom jag har valt att vara öppen om min sjukdom får jag ofta epost och telefonsamtal från folk om min historia. Till och med under resan har det kommit samtal från sjuka själv eller från deras anhöriga. Jag har bland annat föreläst för sköterskor på utbildning, för läkare och läkemedelsföretag och hos ganska många reumatikerföreningar runt om i landet.

För mig känns det viktigt att försöka ”betala tillbaka” lite för all det stöd och hjälp jag har fått från sjukvården och andra reumatiker och jag har därför valt att berätta min historia så att den eventuellt ska kunna vara till stöd. Det är en historia som handlar om att det fortfarande kan finnas hopp även när det ser som mörkast ut och livet verkar vara slut.

Jag var 47 år när jag för cirka 10 år sedan blev medveten om det första symtomen. Smärta i fötterna strax bakom tårna var de första första symptomen men senare har jag förstått att jag redan ett antal år tidigare nog redan var påverkad med stelhet i rygg axlar och ibland ont i höfter och fötter. Mitt sjukdomsförlopp var sedan mycket snabbt och när jag sökte sjukvården i Vimmerby i augusti var händer, handleder och axlar ordentligt påverkade. Det snabba förloppet och att Ulla tryckte på så hårt hon kunde mot sjukvården gjorde att jag kom till specialister i Västervik redan efter 3 veckor. Efter en månad fick jag min diagnos reumatoid artrit eller ledgångsreumatism. Jag är tacksam för den snabba diagnosen eftersom det ibland kan vara en utdragen process.

Under några mycket jobbiga år fick jag hundratals kortisonsprutor i påverkade leder och jag fick prova olika metoder för att stoppa sjukdomsförloppet. Kortisontabletter, Klorokinfosfat (malariamedel), Salazopyrin (sulfapreparat) och Metothrexate (cellgift). Plus naturligtvis ett antal olika smärtlindrande och inflamationsdämpande tabletter. Tyvärr i stort sätt utan resultat och jag blev stadigt sämre och efter snart 3 år var mitt och familjens liv allvarligt påverkat. Jag hade svårt att tvätta håret och dra upp gylfen och eftersom sömnen stördes så mycket var jag ständigt dödstrött. Det kändes som det bara var en tidsfråga tills jag måste sjukskriva mig och börja med rullstol eftersom mina höfter och knän var så påverkade att jag bara kunde gå med stora svårigheter och då mycket korta sträckor.

Av en tillfällighet upptäckte jag att jag kunde cykla… visst det var plågsamt men det fungerade. Snart hade jag skaffat cyklar både vid övernattningslägenheten i Stockholm och hemma i Småland. I början kom jag inte ens upp för de minsta backarna eftersom jag förlorat i stort sätt all kondition men steg för steg gick det bättre.

Våren 2004 fick jag så äntligen en av de nya biologiska medicinerna mot RA. Det tog bara 5 veckor så var vi och vandrade i bergen i Kroatien, så dramatisk var effekten för min del. Svullnader, smärta och trötthet försvann snabbt och vi gjorde även en kortare cykeltur i skåne under sensommaren.

I oktober föddes så idéen om att göra något tillräckligt vansinnigt så att media skulle få upp ögonen för vad dessa nya mediciner kan innebära för en reumatiker. Vi bestämde oss för att cykla från Sverige till Medelhavet nästa vår för att bevisa hur mycket bättre jag hade blivit. Vi ”fuskade” lite och tog tåget två korta sträckor för att undvika bergen men totalt cyklade vi drygt 160 mil på 5 veckor vilket är cirka 6 mil om dagen om man räknar med vilodagarna.

Sedan har vi fortsatt av bara farten de kommande 5 åren..

2005 Östersjön – Medelhavet, 160 mil genom Europa
2006 Alperna – Östersjön, 120 mil från Zürich till Trelleborg
2007 Tour de France, 4 platser i Frankrike
2008 Malmö – Sundvall, 135 mil genom Sverige
2009 Vuelta a España, 4 platser i Spanien, Frankrike och Tyskland
2010 Giro d’Italia, 4 platser i Italien och Österike och Tyskland

Jag har fortsatt blivit bättre och bättre och märker idag knappast av min RA längre. Under åren har jag opererat en del leder som skadades de första åren och känner mig yngre för varje år som går…. ;o)

Men det är en bedräglig illusion…. var sjätte vecka får jag mitt dropp som håller detta välbefinnande vid liv. Jag brukar säga att jag måste in och få mitt livselixir. Jag äter också fortfarande en kraftig dos av cellgifter varje vecka. Ingen vet hur länge kroppen kommer att tåla detta i längden eller om jag kommer att bli sämre igen, så det gäller att njuta av varje år, ja varje dag.

Samtidigt vet vi att forskningen är intensiv inom detta område och de mediciner som bland annat jag får har gjort reumatologin till en eftertraktad specialitet i läkarkåren. Det känns naturligtvis bra eftersom behandlingarna kan göra så stor skillnad. Lösningen på gåtan verkar dessutom vara nära och Reumatikerförbundets forskningsfond är den största enskilda finansiären av svensk reumatolgisk forskning.

Bara vår första cykeltur drog in hela 730.000 kr till forskningen. Du kan också stödja forskningen genom att bidra till Reumatikerförbundets forskningsfond. Läs mer på: http://www.reumatikerforbundet.org

Kommentera